Volgende week start ik met de opleiding tot remissiecoach. Ik kijk er erg naar uit om hier mee te beginnen. Remissiecoaching is coaching na de diagnose kanker of een andere ziekte. Waar de omgeving vaak verwacht dat de ex kankerpatiënt nu wel door kan gaan met het dagelijkse leven, is dit voor deze persoon helemaal niet zo makkelijk. Het leven na kanker is iets heel anders dan zomaar de draad van het leven weer oppakken van voor deze ingrijpende periode.. Er is zoveel veranderd. Niet alleen van binnen maar ook van buiten kunnen er veranderingen zijn: Kaalheid, overgewicht, ondergewicht maar ook een amputatie of littekens kunnen zichtbaar zijn.
Al deze veranderingen brenngen veel onzekerheid met zich mee. Het is belangrijk dat hier ook aandacht aan wordt besteed. De nieuwe campagne van Make Sense moet zorgen voor meer bekendheid over hoofd-halskanker. Het onderstaand persbericht wat ik ontving gaat over de eerste keer na de behandeling. Dit kan van alles zijn. Het geeft een beeld van hoe (ex) kankerpatiënten dit beleven. In een fotografische documentaire reeks zijn een aantal (ex-)patiënten gevolgd tijdens de eerste keer kamperen, zwemmen met een speciale snorkel en bij de kapper
Kankerpatiënten over hun eerste keer na de behandeling
Make Sense campagne moet zorgen voor meer bekendheid hoofd-halskanker
Utrecht, 16 september 2019 – Kanker in het hoofd-halsgebied is bij het grote publiek nog altijd vrij onbekend. Om hoofd-halskanker bekender te maken en daarmee zoveel mogelijk hoofd-halspatiënten een toekomst te geven, start de Europese Vereniging Hoofd-Halstumoren (EHNS) in samenwerking met Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en de Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) vandaag de Make Sense-bewustwordingscampagne. In de campagne staan waargebeurde verhalen over ‘De eerste keer’ na behandeling van de ziekte centraal.
Door meer bekendheid over de ziekte en de symptomen kan eerdere herkenning en verwijzing naar de specialist plaatsvinden. Hierdoor kan de kans op genezing verhoogd worden. In 2018 werden in Nederland ruim 3000 mensen gediagnosticeerd met hoofd-halskanker. Deze vorm van kanker komt het meest bij mannen vanaf vijftig jaar voor, maar het aantal jongeren met deze ziekte neemt wereldwijd toe. Hoofd-halskanker omvat tumoren in het hoofd-halsgebied, met uitzondering van de hersenen of de ogen. Er zijn meer dan dertig gebieden binnen het hoofd en de hals waar zich kanker kan ontwikkelen.
De eerste keer
Dit jaar laat de campagne zien hoe het is om na de -dikwijls zeer ingrijpende- behandeling weer een hobby op te pakken of een nieuwe uitdaging aan te gaan. In een fotografische documentaire reeks zijn (ex-)patiënten gevolgd tijdens de eerste keer kamperen, zwemmen met een speciale snorkel en bij de kapper. De confronterende, maar tegelijk hoopvolle verhalen laten zien hoe patiënten hun leven weer oppakken of verrijken na de behandeling en gaan in op de symptomen van de ziekte en hoe deze symptomen te herkennen.
Dr. Simone Eerenstein, KNO-arts en Hoofd-halschirurg namens de Nederlandse Vereniging Hoofd-hals Tumoren:
“Wij hopen dat de foto’s en verhalen mensen alerter maken op de ziekte en de gevolgen en gevaren hiervan. De campagne is namelijk hard nodig. Een groot deel van de Nederlanders checkt het gebied rondom hun keel, mond en neus niet genoeg op verdachte plekjes. Dat is zorgwekkend, want door de onbekendheid wordt de diagnose nog te vaak laat gesteld. Zestig procent van de patiënten heeft bij diagnose reeds een vergevorderd stadium. Meer dan de helft van deze patiënten overlijdt binnen vijf jaar. Bij de patiënten die in een vroeg stadium worden gediagnosticeerd is er echter sprake van een overlevingskans van tachtig tot negentig procent.”
Alertheid op symptomen
Het is volgens voorzitter van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS Rob Burdorf belangrijk dat mensen alert zijn op symptomen. Hiervoor wordt het zogenaamde door de EHNS opgestelde ‘1-voor-3 schema’ gehanteerd. Burdorf: “Wij stimuleren iedereen om een afspraak met een huisarts te maken wanneer er sprake is van één van de volgende symptomen voor langer dan drie weken:
- een pijnlijke tong,
- niet genezende zweertjes,
- rode of witte vlekjes in mond,
- keelpijn,
- aanhoudende heesheid,
- pijn en/of problemen met slikken,
- een zwelling in de hals of
- bloederige afscheiding uit de neus.
Ervaringsdeskundige en geportretteerde Tjeerd Meulenbelt kan hierover meepraten:
“Ik heb het geluk gehad dat mijn huisarts en tandarts zeer alert waren nadat ik aan de bel trok met een knobbeltje in mijn hals. Zij verwezen direct door naar het ziekenhuis. Ik ben inmiddels succesvol behandeld voor mondbodemkanker, maar heb nog dagelijks te maken met de effecten van de behandeling. Zo kan ik alleen vloeibare maaltijden eten. Nogal een uitdaging voor een kampeer- en vakantieliefhebber als ik. Mijn boodschap aan iedereen is: wees alert op verandering en schroom niet naar de huisarts of tandarts te gaan. Beter een keer te veel, dan te weinig.”
Hoofd-halskanker in Nederland
Hoofd-halskanker staat in de top 10 van de meest voorkomende vormen van kanker in Nederland. Elk jaar krijgen ongeveer drieduizend Nederlanders de diagnose hoofd-halskanker te horen. Hoofd-halskanker komt de helft zo vaak voor als longkanker, maar twee keer zo vaak als baarmoederhalskanker. Ondanks de ernst van deze ziekte en de toename van het aantal patiënten is deze ziekte nog relatief onbekend. De diagnose wordt door de relatieve onbekendheid vaak laat gesteld. Als de diagnose in een vroeg stadium van de ziekte wordt gesteld dan is de kans op overleving 80 – 90%. Grootste risicofactoren zijn roken, alcohol en HPV (humaan papillomavirus).
Yvonne Kreft (54) ziet zichzelf voor het eerst in de spiegel van de kapper. Ze is in afwachting van een neusprothese nadat haar neus in juni 2019 is geamputeerd.
Over Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
De patiëntenvereniging HOOFD-HALS zet zich in voor mensen die geraakt zijn door hoofd-halstumoren. De vereniging steunt patiënten in de fase voor, tijdens en na de behandeling. Omdat de kwaliteit van leven belangrijk is, willen patiënten onderdeel blijven uitmaken van de samenleving, ook als de levenshorizon door de gevolgen van de aandoening beperkter wordt. Daarbij biedt de vereniging patiënten en hun naasten ondersteuning met: informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Kijk voor meer informatie op: www.pvhh.nl/campagne en https://makesensecampaign.eu/nl/informatie-over-kanker/hoofd-halskanker/.
